Ландузи Дежерина

Мы объединяем пациентов с FSHD, их семьи и экспертов, чтобы изменить будущее миопатии Ландузи Дежерина в России

Миопатия Ландузи Дежерина (FSHD) — это не просто редкий диагноз. Это ежедневные вызовы для тысяч людей и их семей в нашей стране. Наша Автономная некоммерческая организация создана как точка опоры для пациентов, как голос, который будет услышан государством, и как мост, соединяющий российскую науку с мировыми достижениями в поиске терапии.

узнать больше о fshd и сдаче генетического анализа

ключевые направления

Поддержка и защита пациентов

· Консолидация пациентского сообщества.
· Информационная и правовая поддержка пациентов и их семей.
· Защита прав и законных интересов на получение качественной медицинской помощи, лекарств и средств реабилитации.

Взаимодействие с государственной властью

· Системная работа с органами законодательной и исполнительной власти.
· Подача коллективных обращений и экспертных предложений по улучшению системы помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
· Участие в разработке государственных программ и клинических рекомендаций.

Диалог с научным сообществом и продвижение исследований

· Актуализация проблемы FSHD для российского медицинского и научного сообщества.
· Информация о текущих и планируемых клинических исследованиях в мире.
· Создание условий для запуска собственных клинических исследований в России.

Клинические исследования FSHD
наша общая цель — найти лечение

Мы твердо верим, что будущее пациентов с FSHD — за разработкой целевой терапии. Ключевой шаг на этом пути — участие в клинических исследованиях.

Текущие глобальные исследования

В этом разделе мы регулярно публикуем актуальную информацию о всех клинических исследованиях в мире и на территории РФ.

ПОДРОБНЕЕ
взаимодействие с органами власти

Мы ведем конструктивный диалог с государственными структурами, переводя частные проблемы пациентов в плоскость системных решений.

ПОДРОБНЕЕ
взаимодействие с научным сообществом

Этот раздел предназначен для научного и медицинского сообщества, а также для всех, кто интересуется перспективами лечения FSHD.

ПОДРОБНЕЕ
Взаимодействие с фарм  компаниями

Мы рассматриваем фармацевтические и биотехнологические компании как ключевых партнеров в достижении нашей общей цели.

ПОДРОБНЕЕ

Мы призываем российское научное и медицинское сообщество, фармацевтические компании и государственные фонды к сотрудничеству для организации и проведения клинических исследований FSHD на базе ведущих российских медицинских центров.

проведение исследований FSHD в России — это не просто следование мировому тренду, а наша стратегическая необходимость.

Привлечение инвестиций:

 Наличие исследовательской инфраструктуры привлекает в страну международные фармацевтические компании и инвестиции в медицинскую науку.

Развитие компетенций:

Участие в таких исследованиях повышает квалификацию российских неврологов и реабилитологов, поднимая уровень помощи всем пациентам с нервно-мышечными заболеваниями.

Национальный престиж: 

Участие России в решении глобальной медицинской проблемы укрепляет позиции нашей страны на международной научной арене.

 Экономическая целесообразность:

Разработка эффективного лечения — это долгосрочная инвестиция в будущее, которая снизит государственные расходы на пожизненную поддержку и реабилитацию пациентов.

поддержка пациентов и их семей

Вы не одни. Мы здесь, чтобы помочь.

Этот раздел — ваш ориентир и источник поддержки. Мы понимаем, с какими трудностями вы сталкиваетесь каждый день, и собрали здесь самую важную информацию и инструменты для защиты ваших прав.

Сообщество и психологическая поддержка

Консолидация пациентского сообщества и поддержка

подробнее
Сдача
генетического
анализа

Инструкция по сдаче анализа на Ландузи Дежерина в МГНЦ им. Бочкова

подробнее

новости

26.02.2026

Состоялась рабочая встреча представителей АНО «Пациенты Ландузи Дежерина» с ключевыми экспертами в области генной терапии и генетики. Во встрече приняли участие:

· Егоров Александр Дмитриевич — ведущий научный сотрудник направления «Генная терапия» Научного центра трансляционной медицины Университета «Сириус».
· Муртазина Айсылу Фанзировна — заведующая Лабораторией нейрогенетики МГНЦ им. Бочкова.
· Скоблов Михаил Юрьевич — заведующий отделом функциональной геномики МГНЦ им. Бочкова, кандидат биологических наук.

Главный итог встречи: дан старт организационному этапу подготовки доклинических исследований препарата (фолистатина или иных молекул) для терапии FSHD. Обсуждается вопрос проведения исследований совместно с Университетом «Сириус» и МГНЦ им. Бочкова.
Узнать больше ...
CRM-форма появится здесь

Связаться с нами

Мы предоставляем различные способы связаться с нами, такие как: телефон, электронная почта, контактная форма

тел: +7(921)925-50-25

эл. почта: fshd-nko@mail.ru

чат бот Телеграмм: https://t.me/FshdRussia_bot

связаться

Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.

Пожаловаться на контент cайта в Битрикс24